Die Idee

Nicht heilbar, chronisch kranke Kinder, insbesondere mit frühkindlichem Hirnschaden, Muskelschwäche, Krebserkrankungen, genetischen Defekten, schweren anhaltenden Ernährungsstörungen, benötigen neben der medizinischen Basisversorgung eine besondere Betreuung. Diese ist durch eine gezielte Schmerztherapie und eine individuell ausgerichtete Ernährungstherapie sowie eine zusätzliche pflegerische, psychologische, pädagogische und seelsorgerische Ausrichtung geprägt.

Bei all diesen jungen Patienten verschlechtert sich das Entwicklungspotential in unterschiedlicher Ausprägung und konfrontiert sie mit Funktionseinbußen. Die Kinder werden schwächer, sind im Alltag noch weniger belastbar und zunehmend bettlägerig. Die Ernährung wird immer komplizierter. Viele Kinder haben erst phasenweise und dann anhaltend zunehmende Kreislaufschwierigkeiten und Atemstörungen. In der Endphase benötigen einige Kinder dauerhaft Schmerzmedikamente, viele müssen künstlich ernährt werden; auch kann eine künstliche Beatmung notwenig sein.

All das ist für die Familie eine unvorstellbare Belastung. Emotional, aber auch körperlich wird die Pflege zur Herausforderung. Und das 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche. Die Insel Tobi bietet betroffenen Familien eine Auszeit von diesem Pflegealltag. Während wir die erkrankten Kinder liebevoll bei uns betreuen und umsorgen, können die Familien sich eine Auszeit nehmen. So haben die Eltern mal wieder Zeit für sich als Paar. Oder aber für die gesunden Geschwisterkinder, die ihre Eltern auch mal für sich alleine brauchen. Während der Rest der Familie auftankt, machen die erkrankten Kinder bei uns Urlaub. Die Insel hat drei Zimmer mit insgesamt fünf Betten, einen großen Gemeinschaftsraum, einen Snoezelenraum und im Bedarfsfall auch ein Elternzimmer. Wir unternehmen Ausflüge, zum Beispiel in den Tiergarten oder in den Zoo, ins Fußballstadion, auf den Markt. Unser Highlight ist ein behindertengerechtes E-Bike. Mit diesem Fahrrad können wir mit einem Kind und seinem Rollstuhl kleine Fahrradausflüge machen. Unsere Kids haben einen riesen Spaß daran.

All das wird aus Spenden finanziert, denn die finanzielle Belastung der Familien ist alleine durch die Krankheit des Kindes enorm hoch. Auszeit vom Pflegealltag soll kein Luxusgut sein, sondern eine Hilfe. Unbürokratisch und unkompliziert. Als gemeinnütziger Verein arbeiten wir im Vorstand selbstverständlich ehrenamtlich. Jeder gespendete Cent kommt zu 100 Prozent auch bei den Familien an.