Geschichte

18 Jahre hatten wir in der Kinderklinik ein schwerstbehindertes Mädchen immer wieder behandeln müssen, kurz vor dem Tod meinten wir, die alleinerziehende Mutter mit dem Kind in ein Hospiz geben zu müssen. Kurz danach plagte uns das schlechte Gewissen: Warum hatten wir als langjährig Vertraute das Kind aus der gewohnten Anbindung, aus dem langjährig gewachsenen Wissen, wie man mit seinen Symptomen und Bedürfnissen umzugehen hatte, gerade in dieser letzten Lebensphase weggeschickt? Gleichzeitig kam, ausgelöst durch eine Initiative des Rotaryclub
Kaarst, eine Anfrage der Geschäftsleitung zum Aufbau einer Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen. Ärzte und Schwestern der Kinderklinik erkannten, dass wir als bis dahin ausschließlich kurativ Tätige uns auch palliativpflegerischen Aufgaben widmen mussten.

Neben Kurzzeitpflegeinstitutionen für chronisch kranke Kinder und einer spezialisierten ambulanten palliativpflegerischen pädiatrischen Versorgung gab es bis dahin kaum Erfahrung mit vergleichbaren stationären Einrichtungen. Mit einer Gruppe engagierter Schwestern, Ehrenamtlern, therapeutischen Honorarkräften und professionellen Beratern wagten wir den Sprung ins kalte Wasser. Mit einer sechsstelligen Anschubfinanzierung des Rotaryclub Kaarst bauten wir zwei wohnliche und behindertengerechte Zimmer mit Sanitäreinrichtung und Balkon abgetrennt am Ende einer Kinderkrankenstation auf. Hierhin sollten betroffene Familien ihre kleinen oder großen Sorgenkinder unbürokratisch und unkompliziert unterbringen können, um sich selbst und/oder den gesunden Geschwistern eine Auszeit zu gönnen, sei es in Ferienzeiten oder krisenhaft zugespitzten Belastungssituationen im anstrengenden Pflegealltag.

Dabei war unser Anspruch, nicht nur eine basale medizinische Versorgungsstruktur zu schaffen, sondern auch den Kindern eine analog den häuslichen Gegebenheiten individuelle ganzheitliche Betreuung und Verbesserung der Lebensqualität zu bieten: Spiel, Spaß, Ausflüge, Ausprobieren von anderen Möglichkeiten der Kommunikation und Bewegung, aber auch akute Hilfe bei plötzlich auftretenden krankheitsbedingten Problemen mit den ganzen Ressourcen eines Krankenhauses. Dies alles mit Gesichtern und Stimmen vertrauter Personen in bekannter Umgebung mit kurzen Wegen macht bis zum heutigen Tag den Charme dieses Versorgungsangebots aus.

Rasch wurde aber auch bewusst, dass das Krankenhaus dieses Projekt nicht allein mit eigenen Mitteln stemmen konnte. Fördermittel oder Unterstützung durch Versicherungsträger standen nur sehr gering oder gar nicht zur Verfügung. Es bedurfte eines autarken Zusammenschlusses von tatkräftigen Bürgern, die von außen eine anhaltende Finanzierbarkeit und eine fundierte
Öffentlichkeitsarbeit gewährleisten konnten.

Am 18. August 2009 fand die Gründungsveranstaltung des Fördervereins „Insel Tobi“ statt. Für die feierliche Eröffnung der noch sehr kleinen Insel im darauffolgenden September konnte als Schirmherrin Frau Prof. Rita Süßmuth gewonnen werden. Die Namensgebung des Vereins bezog sich auf das Maskottchen der Kinderklinik, den Delphin Tobi Tümmler, der als Freund den Patienten auf seine Insel der Erholung holt.

In den folgenden Jahren wurde die Insel ausgebaut, zunächst mit einem Snoozle-Raum quasi als Wellness-Oase: verschiedene Lichteffekte über illuminierte Wassersäule oder Deckenbeleuchtung sowie musikinduzierte Schwingungen auf einer Wasserbettliegefläche bieten Beruhigung als auch Stimulation gleichermaßen. Es folgten zwei weitere Patientenzimmer, eine komfortable
Hebeeinrichtung vom Bett zur Dusche, verschiedene Hilfsmittel wie mobile Badewanne oder spezielle Betten. Zunehmend war der Verein auch in der Lage, Pflegekräfte und Unterbringungskosten mitzufinanzieren. Parallel dazu konnten Kosten palliativpflegerischer Aus- und Fortbildungen für das Team übernommen werden.

Großen Wert legt der Verein darauf, dass ein Erstkontakt interessierter Familien zu Hause vor Ort durch eine erfahrene Kinderkrankenschwester erfolgt. Wie groß sind doch die Hürden, ein solch krankes Kind in die Pflege fremder Menschen zu legen! Mit großer Sorgfalt wird der gesamte Tagesablauf nachempfunden, um den Kindern und ihren Eltern die Sicherheit einer adäquaten Versorgung zu geben. Bis zu 20 Familien im Jahr in immer wiederkehrenden Intervallen wurden zeitweise auf der Insel untergebracht. Dabei reicht die Palette der Krankheitsbilder von
Mehrfachbehinderungen über Stoffwechselstörungen, Organfehlbildungen, onkologischen Erkrankungen bis zu schweren syndromalen Störungen.

In der Öffentlichkeit wurde unser Projekt sehr gut aufgegriffen, viele Firmen, aber auch private Sponsoren haben dafür gesorgt, dass die Insel funktioniert und sich weiterentwickelt. Herauszuheben sind beispielhaft das Benefizkonzert des Gospelchors „Get joy“ im Sommer 2010, die vielen Wohltätigkeitswandertage verschiedener Schulen oder die Sammelaktion des Prinzenpaars der Karnevalssaison 2018/19.

Inzwischen hat der Verein eine solide Vernetzungsstruktur mit vielen anderen caritativen und kinderorientierten Vereinigungen gebildet, unter Federführung der Universität Düsseldorf ist er Mitglied im Kinderpalliativnetzwerk Nordrhein.

Im Sommer 2021 wurde die Kinderklinik des Krankenhauses Neuwerk geschlossen, was uns als Verein vor eine große Herausforderung gestellt hat, denn wir mussten uns auf die Suche nach neuen Räumen machen. Aber wir hatten Glück und haben diese schnell im ehemaligen St. Kamilluskrankenhaus in Mönchengladbach gefunden. Dort werden wir nun rund 300 qm fröhlich und liebevoll mit buntem Leben füllen. Wir freuen uns sehr, unseren Inselfamilien nun in unseren eigenen Räumen eine Auszeit ermöglichen und unser Angebot sogar erweitern zu können.

Unser größter Dank gilt allerdings den Schwestern, die mit „Herzblut“ eine aufmerksame, empathische und professionelle Begleitung der ihnen anvertrauten Kinder und Jugendlichen auf der Insel Tobi ermöglichen. Sie leben den Gedanken des fürsorglichen Schutzes, wie er im Kern des Wortes „Palliativ“ – palliare = mit einem Mantel umhüllen – steckt, ohne sie könnte der Verein sein Anliegen nicht umsetzen.

Dr. Wolfgang Müller