Für Fach­kreise

Organisationsform:

Insel Tobi ist eine Versorgungseinheit für Säuglinge, Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis zu 21 Jahren mit lebenslimitierenden Erkrankungen.

Die Betreuung erfolgt in den Räumen der Insel Tobi, welche auf die Aspekte besonderer Unterbringungsmodalitäten und Berücksichtigung verschiedener Behinderungen zugeschnitten sind. Die notwendige speziell auf Kinder ausgerichtete palliativpflegerische Kompetenz ist durch entsprechende Ausbildung im ärztlichen und pflegerischen Bereich und Einsatzmöglichkeit geschulter Fachkräfte von extern gesichert. Eine 24-Std-Präsenz von Fachkräften vor Ort ist gewährleistet. Die Insel wird von der Kinderarztpraxis Köllges, Mossakowski & Meyer-Krott betreut.

Der Förderverein Insel Tobi e.V. versteht sich als Brücke zwischen den betroffenen Familien und der palliativpflegerischen Versorgungseinheit, welche “die Insel“ genannt wird. Aufgaben des Vereins sind neben konzeptioneller Mitgestaltung und Unterstützung in der Organisation die Finanzierung von Raumausstattung, Equipment und Personal, Kostenübernahme für besondere Projekte wie Ausflüge oder individualisierte Sondertherapien, aber natürlich auch Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation mit Unterstützern, Ehrenamtlern, anderen palliativpflegerischen Einrichtungen und dem SAPPV Linker Niederrhein.

Insel Tobi ist Mitglied im Kinderpalliativ-Netzwerk Nordrhein.

Zielgruppen:

Entsprechend der ImPaCCT-Statements aus 2007 und der ACT-Charta bieten wir eine Betreuung in allen 4 Intensivitätsgraden von palliativpflegerischem Versorgungsbedarf an:

1. Kinder mit existentiell bedrohlichen Erkrankungen, für die eine kurative Behandlung zur Verfügung steht, eine komplette Heilung aber ungewiss ist. Eine Betreuung kann parallel zur laufenden kurativen Therapie oder nach Therapieversagen notwendig sein.
   Beispiel: Leukämie, Organtumoren.
2. Kinder mit krankheitsbedingter verkürzter Lebenserwartung. Therapien tragen zu einer gewissen Lebensverlängerung bei, phasenweise ist auch ein normaler Alltag mit Schule und Ausbildung möglich.
   Beispiel: Mukoviszidose, einige angeborene Stoffwechselstörungen.
3. Kinder mit progredienten Erkrankungen, die nicht einer kurativen Therapie zugänglich sind.
   Eine immer wieder oder anhaltend durchzuführende Palliativtherapie ist notwendig .
   Beispiel: Muskeldystrophie, viele genetisch bedingte Syndrome.
4. Irreversibel an nicht progredienten Erkrankungen leidende Kinder mit wahrscheinlich frühzeitig zum Tod führender Symptomatik.
   Beispiel: Schwere ICP, komplexe Organschäden nach Unfällen.

Aufgabenbereich:

Ersatz- oder Verhinderungspflege bis zu 2 Wochen zur Entlastung der Familien.
Hausbesuch einer Pflegekraft zur Planung eines Inselaufenthalts.
Beratung und Anleitung in der pflegerischen, medizinischen und psychosozialen Versorgung.
Vermittlung von zusätzlichen externen Hilfen.
Begleitung der Korrespondenz mit Versicherungs- und Kostenträgern.
Organisation und Mitgestaltung spezieller Behandlungsformen einschließlich Schmerztherapie.
Prä- und postfinale Trauerbegleitung mit entsprechender Nachsorge auch für Geschwister.
Optional Kostenübernahme bei unzureichender anderweitiger Finanzierung des Aufenthalts.
In Ausnahmesituationen Mitaufnahme von Familienangehörigen.

Was Insel Tobi nicht bietet:

Keine ambulante oder stationäre Hospizarbeit.
Keine notfallmäßige unvorbereitete Aufnahme.
Keine Aufnahme von dauerbeatmeten Kindern.

Stand Januar 2024